A lo largo de mi vida hay momentos puntuales en los que me encuentro en lo que yo llamo “encrucijadas personales”, seguro que te has visto en más de uno de esos momentos. Son esas situaciones en las que vives algo que te impacta, y te toca coger aire y reordenar tus ideas, tus emociones, tus experiencias… son esos instantes en los que algo importante pasa por tu cabeza y quieres parar el tiempo para asimilar mejor esa vivencia y lo que te transmite. El otro día viví un momento así.  

Soy profesora universitaria en el ámbito de la educación y la psicología, y uno de mis propósitos principales es acercar la realidad a mis estudiantes. Me preocupa mucho que reciban una educación de calidad, no sólo a nivel teórico sino también a nivel humano. Con el fin de no convertir mis clases en una pecera de cristal o en una torre de marfil donde las cosas se vean fáciles e irreales, de vez en cuando organizo mesas redondas donde profesionales y padres vienen de manera desinteresada a contar a los estudiantes universitarios como afrontan la vida y el modo que tienen de abordar situaciones reales.  

Este mes han venido dos profesionales maravillosas y un padre. Este último se llama David, y es el padre de Teresa… “Teresita” como la llama él. La pequeña tiene cinco años y según nos ha contado, es preciosa, juega con sus hermanos, es cariñosa y divertida, y hemos podido percibir que es la locura de su padre… y por cierto, Teresita tiene síndrome de Down.  

La intervención de David Giner comenzó contándonos el nacimiento de su hija y en el transcurso de la conversación comento “Todos los padres queremos hijos perfectos, y Teresita no es perfecta. Eso al principio te llena de incertidumbre y temor, y te revelas, te enfadas, porque quieres que tu hija sea perfecta… y objetivamente no lo es” esta frase de David me ha dado mucho que pensar en estos días. Y me lleva a preguntarme ¿Qué es la perfección? ¿Es posible tener un hijo perfecto? 

Vivimos en una sociedad compleja. Somos tolerantes para ciertas realidades sociales, e intolerantes al mismo tiempo ante realidades personales que encarnan ese supuesto “valor”  que respetamos en abstracto, y que nos es incómodo encontramos en nuestro día a día. En el fondo todos respetamos la máxima de que “lo que es distinto nos enriquece”, pero nos puede resultar aterrador tener que convivir con ello. Quizá hemos idealizado un mundo irreal en el que todo ha de ser perfecto según lo que nosotros esperamos, o no, quizá nuestra sociedad no es tan compleja, y sencillamente como especie no hemos evolucionado todo lo que necesitamos a nivel humano para comprender que ser diferente o tener una discapacidad no es tan negativo como creemos, e incluso puede ser positivo y enriquecedor.  Es necesario aceptar la realidad y hacerse cargo…  pero creo que estamos todos de acuerdo en que no es una tarea fácil para un padre.  De entrada la realidad puede mostrarse dura, e incluso puede hacer zozobrar nuestro equilibrio interior.  

Cada persona es única e irrepetible, y quiero pensar que es perfecta tal y como ella es. Perfecta en el sentido más sano y realista de la palabra. Todos necesitamos mejorar, crecer, avanzar… pero desde la aceptación plena y amorosa de lo que somos, de cómo somos, y de lo que podemos llegar a ser. Desde la visión optimista de nuestros talentos y nuestras limitaciones, de nuestros logros y nuestros fracasos. No necesitamos ser perfectos… solamente querer ser mejores. Crecer de forma armónica respetando el ser de cada uno, sin techos ni tiestos.  

Podemos pensar metafóricamente en el hecho de “crecer” como crece un árbol. Los  árboles crecen en dos direcciones: hacía el cielo y hacía la tierra. Para que un árbol crezca de manera armónica debe tener raíces que lo sustenten. Me imagino cuando cuento esta metáfora que las ramas que crecen hacia lo alto y a la vista de los demás son los resultados que esperamos. Es maravilloso crecer en pequeños éxitos y en buenos rendimientos.  Las raíces para mí simbolizan nuestros valores y crecimiento interior, nuestra seguridad en nosotros mismos. Es lo que nos sustenta, lo que nos ayuda a conectar con la realidad y con nosotros mismos. Las raíces son nuestros valores más profundos y fundamentales, y se nos puede pasar por alto que la principal tarea de los padres es dar raíces a los hijos para que se sostengan a lo largo de toda su vida. Hay que tener cuidado porque un árbol que crece muy rápido hacia arriba, sin raíces fuertes que lo sostengan, puede caerse sobre su propio peso en una tormenta. Sin duda ayudar a los hijos a crecer es todo un reto.  

David continúa su discurso diciendo “Teresita es un regalo, para todos, nos encanta tenerla. La quieres tal y como es. Y no os creáis, eh… que no hay que consentirla ¡hay que educarla! Pero como ella necesita ser educada, y nosotros como padres, mi mujer y yo -y añade- que mi mujer es una crack, es una pena que no haya podido venir para que la conocieseis, porque tengo una mujer maravillosa. Los dos, tenemos que luchar por ser mejores para ayudarla a crecer”. Una cosa está clara: tener un hijo con una discapacidad conlleva un pequeño don: Nos ayuda a crecer de raíz. Nos ayuda a ver qué es lo importante y lo que no. Nos ayuda a crecer por dentro y fortalece nuestros valores. Es la cara y la cruz de la misma moneda. Yo no lo he experimentado como madre de un hijo con discapacidad, sino como hermana y creo, francamente, que te cambia el modo de ver la vida. Te hace más humano, más fuerte, más libre en tu toma de decisiones. Aunque como todo en la vida tiene una parte de decisión y un proceso de aceptación que, por lo menos para mí, no fue nada fácil.   

A todos esos padres que me están leyendo que tienen una hija o un hijo con una discapacidad quiero transmitirles lo que David me hizo pensar y reordenar por dentro: tu hijo no “es” un discapacitado. Tu hijo tiene una discapacidad. Este matiz cambia muchas cosas. Tiene que ser educado como él necesita ser educado: como la persona que es –“Entonces cogí a mi hija en brazos, la miré, y me di cuenta de que ella era un milagro… y eso me hizo sentirme el mejor padre del mundo”–  ¡Gracias, David! Sin duda todas las personas merecemos ser amadas  tal y como somos, y cada persona es en sí misma un pequeño milagro.  

¿Has visto el video de “Auténticos”? Te recomiendo que lo veas, a mí me ha parecido una maravilla. Todos tenemos una misión. Y nuestros hijos también tienen la suya. Tenemos que ayudarles a descubrirla, y compartir la apasionante aventura de ayudarles a hacerla  realidad cuando llegue el momento. Quizá su misión sea sacar de ti tu mejor “tú”… nunca se sabe. Lo que está claro es que tenemos que luchar. Hacer piña con otros padres que nos comprendan, compartir, ilusionarnos y avanzar.  

A continuación os pongo unas recomendaciones, que son el compendio de mi experiencia, la experiencia de Gema González, profesora de educación infantil del colegio Montealto, y la de Cristina Areste, profesora de educación especial del colegio María Teresa. Las dos maravillosas profesionales que estuvieron en la sesión y a las que aprovecho para dar las gracias por su gran profesionalidad y humanidad. Todo un lujo aprender de ellas.  

Estas claves son:  

• Analizar los logros y dificultades de tu hijo, siempre comparándolo consigo mismo. 
• Aprovecha sus puntos fuertes y no les pongas límites de entrada. Hay que avanzar y reajustar hasta que veamos donde está “el tope” y tengamos que tomar decisiones sobre el siguiente paso a dar. Como en todos los niños.  

• Es normal que le protejas, es un instinto natural y es algo positivo,  pero recuerda que la autonomía es una de las claves para tener una autoestima positiva y conseguir hacernos cargo de nuestro entorno.  Entre proteger y sobreproteger hay una línea muy fina de la que tendrás que ser consciente y gestionarte para no invadir su zona de crecimiento.  
• Se creativo. No todos los niños necesitan lo mismo. Pueden hacer las cosas de otra manera o con otro ritmo ¿Qué problema hay? La rigidez no siempre ayuda a la hora de abordar ciertos retos educativos. 
• No centréis toda vuestra vida en él. A veces los padres nos enfocamos en el hijo que consideramos que más nos necesita, pero si tenemos más hijos, ellos también requieren de nuestro cariño y nuestra atención. Todos somos importantes en un hogar y todos tenemos necesidades emocionales que hay que atender. 
• Haz piña con otras familias. Formaros, montar y acudir a escuelas de familias.  Formarnos nos ayuda a tomar mejores decisiones. 
• Podéis seguir en Facebook o instagram a “Teresita mola”… también sus padres molan mucho, la verdad.  

 

Y David termina su intervención diciendo… -“Lo que Teresita quiere, es que la quieran”- 

Y uno de mis alumnos comparte en voz alta… – Pero en el fondo ¡eso es lo que queremos todos!… ¿no?” … 

¡Grande!  

Gracias de corazón.